Ophthalmologie

 

Die Rolle der Patientenorganisationen in der Augenheilkunde – an wen können sich Betroffene wenden?

Patientenorganisationen können im Alltag von sehbehinderten Menschen oder Menschen mit chronischen Augenerkrankungen vielfältige Unterstützungen leisten. Sowohl vielen Betroffenen, Angehörigen als auch Ärzt:innen sind diese Angebote manchmal aber gar nicht bewusst. Welche Organisationen gibt es und welche sind passend?

Schließen Sie Ihre Augen…

Stellen Sie sich vor, Sie bekommen die Diagnose einer chronischen Augenerkrankung und Ihre Sehkraft ist gefährdet. Sofort schießen Ihnen Fragen durch den Kopf, weitere Informationen von den Ärzt:innen kommen nicht mehr vollständig bei Ihnen an. Wie lange werde ich noch sehen können? Wie kann ich selbstbestimmt meinen Alltag bewältigen? Kann ich meinen Beruf weiter ausüben? Welche Hilfsmittel gibt es und wie erhalte ich diese?

Sie können Ihren Blickwinkel ändern!

Aufgrund des hohen Patientenaufkommens und Kapazitätsproblemen können Ärzt:innen sich nicht immer die Zeit für eine umfassendere Beratung nehmen, die sie gerne hätten. Oftmals fallen Betroffenen die Fragen auch erst später ein, da sie erst einmal mit der Diagnose konfrontiert sind. Folglich gehen Patient:innen nach der Diagnose viele offene Fragen durch den Kopf, die ihnen zu Hause Sorgen bereiten. Hier sind Patientenorganisationen essenzielle Schnittstellen, die gemeinschaftlich das Ziel verfolgen, Selbständigkeit, Selbstbestimmtheit und Teilhabe zu fördern, sowie einen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen anzuregen. Im Fokus steht die Beratung und Wissensvermittlung durch qualifizierte ehrenamtliche (Peer-) Berater:innen, die mit Empathie, Wertschätzung und vor allem Authentizität - da Berater:innen oft selbst Betroffene sind - erfolgen soll. Weiterhin werden konkrete Unterstützungen (z.B. Suche nach Ärzt:innen, Beantragung von Hilfsmitteln für den Alltag mit Seheinschränkung, Rechtsbeistand) angeboten. Die Erfahrung der Betroffenen, aktiv tätig sein zu können und vor allem nicht allein zu sein, vermittelt Perspektiven und bereitet auf das Leben mit einer chronischen Augenerkrankung vor.
Die enge Vernetzung mit Augenärzt:innen, Augenoptiker:innen, therapeutischen und sozialrechtlichen Einrichtungen bildet die Basis für die vielfältigen Angebote. Teil der gemeinsamen Öffentlichkeitsarbeit teilnehmender Organisationen, Berufsverbände und der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) ist die jährliche Kampagne „Woche des Sehens“. Hier werden unter anderem Sehbehinderungen an Sehenswürdigkeiten simuliert, um für dieses Thema zu sensibilisieren.1,2,3,4,5

An wen können sich Betroffene wenden?

Die DOG bietet eine (nicht vollständige) Übersicht an Selbsthilfeorganisationen, an die Betroffene sich, je nach Indikation und Lebenssituation, wenden können.6 Im Folgenden werden drei große Patientenorganisationen vorgestellt.

PRO RETINA Deutschland e.V.1

Die PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörige. Hierfür stehen in rund 60 Regionalgruppen insgesamt 500 (davon 200 diagnosespezifische) ehrenamtliche Peer-Berater:innen zur Verfügung. In regionalen Sprechstunden können Emotionen, Ängste und Sorgen geäußert und verarbeitet werden. Die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB®) durch geschulte Berater:innen unterstützt kostenlos bei Rehabilitation, Inklusion und Teilhabe. Ein großes Anliegen ist die Präsenz bei Augenärzt:innen und Zentren sowie bei Patient:innen. Teilweise wird diese bereits durch eine Kontaktliste auf dem Befund oder in Broschüren verstärkt, jedoch wird stetig an der Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Versorger:innen gearbeitet.

Blickpunkt Auge2 des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) e.V.3

Blickpunkt Auge – Rat und Hilfe bei Sehverlust ist das qualitätsgesicherte Beratungsangebot des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes e. V. (DBSV) und seiner Landesorganisationen für Menschen mit Sehproblemen und ihre Angehörigen. Die Berater:innen sind vorwiegend selbst von einer Sehbeeinträchtigung betroffen oder vertraut mit der Situation der Ratsuchenden. Sie sind nach einem bundeseinheitlichen Konzept qualifiziert und bilden sich regelmäßig weiter. Ergänzend zur Beratung werden Informationsveranstaltungen und Gruppenangebote organisiert.

AMD-Netz7

Das AMD-Netz ist ein Zusammenschluss von Expert:innen rund um das Thema altersabhängige Makuladegeneration. Der gemeinnützige Verein informiert, berät zum Umgang mit der Erkrankung und nennt regionale Ansprechpartner. An einer Beratungshotline werden hilfreiche Tipps zum Alltag mit einer Seheinschränkung gegeben und es können Fragen an den Augenarzt gestellt werden. Auf der Webseite werden Podcasts, Videos sowie eine Suche nach Sehhilfen und Hilfsmitteln passend zur individuellen Sehfähigkeit angeboten. Das AMD-Netz führt Forschungsprojekte durch, die Versorgungslücken aufzeigen, um bessere Bedingungen für Betroffene zu erzielen. Das Ziel ist, ein öffentliches Bewusstsein für die Erkrankung und deren Folgen zu schaffen.

M-DE-00018004