Verminderte Lebensqualität bei nAMD-Patient:innen – wie messen?
Bei der neovaskulären Form der altersabhängigen Makuladegeneration (nAMD) sind unter anderem das Kontrastsehen (CS) und die Sehschärfe beeinträchtigt – beides jedoch sind Voraussetzung für viele alltägliche Aktivitäten. Unbehandelt führt die nAMD bei etwa 75 % der Fälle zur Erblindung.1 Fallen den Betroffenen alltägliche Aufgaben zunehmend schwerer, kann dies Ängste bis hin zu einer manifesten Depression auslösen.2 Wie beeinträchtigt Patienten in Realität sind und wie sie den Behandlungserfolg selbst einschätzen kann mittels Patient:innenfragebögen gemessen werden – wenn diese gut verständlich formuliert sind.3
Messung der Quality of Life (QoL)
Objektiv lässt sich der Behandlungserfolg in der Ophthalmologie anhand der Morbidität, dem Grad der Sehschärfe und der Größe des Gesichtsfelds ermitteln.2 Doch diese klinischen Parameter bieten kaum Einblick in den von Patient:innen subjektiv empfundenen Behandlungserfolg und erlauben damit auch keine Rückschlüsse auf deren Lebensqualität. Um diese besser beurteilen zu können, lassen sich ergänzend Patient:innenfragebögen (sog. patient-reported outcomes (PROs)) hinzuziehen.3 Fragebögen wie etwa der National Eye Institute Visual Function Questionnaire (NEI VFQ-25), der bei den drei häufigsten Augenerkrankungen mit Verlust der Sehschärfe inklusive der nAMD angewendet wird, sind allerdings nicht für alle Betroffene ausreichend verständlich formuliert oder nutzen zu lange Wörter.3 Studien zufolge haben diese konventionellen Fragebögen dann eine höhere Aussagekraft über die Lebensqualität der Patient:innen mit nAMD, wenn sie mit Tests zu Aufgaben des täglichen Lebens (ADL-Tests) kombiniert werden, die es erlauben, die funktionelle Sicht zu beurteilen.4,5 Zurzeit jedoch versuchen Forscher:innen noch geeignete ADL-Tests zu identifizieren.5
Mögliche Aufgaben, die in solchen Tests gestellt werden könnten, sind beispielsweise5
- Eintippen von Ziffern auf einem mobilen Endgerät,
- Malen eines Gesichtes mit Augen, Mund, Nase, Haaren und Ohren,
- Unterschreiben mit Vor- und Zuname in einem vorgegebenen Feld,
- Eingießen eines Getränkes in ein Glas,
- Schneiden von Brot in drei gleich große Stücke.
Fazit
Patient:innenfragebögen können also eine gute Ergänzung zur Beurteilung der subjektiven Wahrnehmung des Behandlungsfortschritts darstellen. Voraussetzung für eine gute Messung ist, dass diese an die Lese- und Schreibfähigkeit der Betroffenen angepasst sind. Zudem erscheint es sinnvoll, die Fragebögen mit ADL-Tests zu kombinieren.3,5 Von diesen gibt es verschiedene – welche sich für die Kombination mit den Fragebögen eignen, ist noch Gegenstand der Forschung.5
2. Caballe-Fontanet, D et al. “Quality of Life and Anxiety in Age Macular Degeneration Patients: A Cross-Sectional Study.” International journal of environmental research and public health vol. 19,2 820. 12 Jan. 2022
3. Taylor, D J et al. Patient reported outcome measures in ophthalmology: too difficult to read? BMJ Open Ophthalmology 2021;6:e000693
4. Borkenstein, A et al. “Testing Activities of Daily Living (ADL) in Patients with Age-Related Macular Degeneration Undergoing Cataract Surgery:
5. Borkenstein, AF et al. “Improving Outcomes for Patients with Age-Related Macular Degeneration and Cataracts: The Importance of Including an Assessment of Activities of Daily Life (ADL).”
Clinical ophthalmology (Auckland, N.Z.) vol. 15 3333-3339.